Así lo ha manifestado Juan Carlos Unzué, portavoz de CONELA, entidad que agrupa a 19 entidades en toda España y representa a la mayoría de personas afectadas por la ELA, en la presentación que ha realizado hoy en el Congreso de una proposición de Ley ELA elaborada por este colectivo.
“Volvemos al Congreso de nuevo y volveremos las veces que sea necesario para conseguir una atención digna para las personas con ELA”, ha afirmado Unzué, quien ha recordado que “más de 2.000 personas han fallecido esperando a que se hiciera efectiva una ley ELA desde la última vez que se debatió en este Congreso”.
“Esperamos no tener que esperar a que haya 2.000 personas fallecidas más. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo”, ha advertido el portavoz de esta confederación. Según ha remarcado, la enfermedad “no conoce de ideologías ni de partidos políticos y que afecta a personas en todos los rincones de España. Por esa razón la presentamos a todos los grupos parlamentarios presentes en el Congreso”.
Durante la mañana de hoy CONELA ha mantenido diversas reuniones con los grupos parlamentarios, en las que se les ha entregado la propuesta de texto, “con la petición expresa de que la estudien y la tramiten con urgencia”. Asimismo, en las próximas semanas se mantendrán más reuniones con el objeto de explicar en detalle la propuesta y avanzar en la tramitación.
“Esta propuesta”, ha destacado Unzué, “es un punto de partida para que cada grupo parlamentario la pueda hacer suya e iniciar su tramitación en el Congreso”.
Contenido de la nueva proposición de ley
La propuesta presentada hoy busca “garantizar una vida digna y una atención integral” a todas las personas con ELA. “La ELA impone desafíos sustanciales en términos de autonomía y calidad de vida tanto para los pacientes como para sus cuidadores”, remarca esta confederación.
Con su propuesta legislativa busca “enmendar y mejorar” diversas normas, “estableciendo un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática” de esta enfermedad.
Algunos de los aspectos más importantes de la nueva Ley pasan por una reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para asegurar que las personas con ELA “tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados”.
También una reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para “agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad” a las personas con ELA. Además, entre otras cosas, contempla la creación de plazas residenciales específicamente adaptadas para estos enfermos.
“Deuda pendiente”
A juicio de los miembros de CONELA, “el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, denunció en el Foro de Davos que Europa tiene una deuda pendiente con las personas vulnerables y que este es el momento de saldar esa deuda”. “Lo que presentamos hoy”, explican, “es una herramienta para saldar parte de esa deuda y confiamos que todos la hagan suya en el debate de investidura que se celebrará las próximas semanas”.
“Tenemos la oportunidad histórica de conseguir una solución que garantice una vida digna a las personas con ELA”, concluyen.
