«Los chicos con TEA tienen muchos terrores que no logran descifrar. Son inflexibles y rutinarios y la pandemia alteró sus realidades. Eso los envuelve en un caos de incertidumbre y de no saber lo que va a pasar. Para ellos todo es estático y hay que anticipar las cosas y ahora no se puede. Hay que aprender cómo hacerlo», dijo la sicóloga uruguaya Mariela Gavranic, especialista en educación inclusiva, autismo y síndrome de Asperger, y mamá de Alfonso, un joven con TEA.
Fundadora de la Federación Autismo Uruguay, Gavranic explicó que quienes padecen esta condición tienen alteradas sus capacidades para interactuar socialmente y sufren dificultades para comunicar sus emociones.
«La pandemia llegó a para adaptarlos a la situación, hacerlos más flexibles y de alguna manera insertarlos en la sociedad. Es el momento de entender que los padres se sienten muy solos, las familias están aisladas y hay que integrarlos porque las personas con TEA tienen los mismos derechos que los demás. Tenemos que lograr establecer un sistema de apoyos y andamiajes que permitan mejorar la calidad de vida dentro de la pandemia», señaló.
Uno de los aspectos más preocupantes es la necesidad de extremar los cuidados para evitar contagios, ya que la hospitalización en aislamiento para una persona con TEA resultaría en un empeoramiento de la situación.
Alfonso, el hijo de Mariela, que tiene 25 años, contó al diario local El País que el viernes 13 de marzo de 2020, cuando se conocieron los primeros cuatro casos de covid-19 en Uruguay sintió «angustia, tristeza y mucho miedo e incertidumbre de qué iba a pasar a futuro porque era algo muy nuevo, que nadie se esperaba que llegaría pronto y de esa manera».
VIVIR AISLADOS
Según estadísticas internacionales, el 1 por ciento de la población mundial presenta TEA. Entre 30.000 y 35.000 uruguayos padecen este trastorno, ya sea en forma leve, moderada o severa.
Para Raquel Navarro, presidenta de la Asociación Autismo en Uruguay y mamá de Fernando, un joven con TEA, «la pandemia, dentro de lo terrible, nos permite ejemplificar lo que es la vida de una familia que tiene a uno de sus integrantes en esta condición».
El aislamiento, no poder concurrir a clases ni al trabajo, estar excluidos de las reuniones sociales son «la vida cotidiana en las familias con chicos con autismo», dijo Navarro.
Señaló que la diferencia «la marcan los recursos económicos, porque quienes pueden pagar terapias y un buen colegio, lo llevan un poco más, pero para la mayoría la escolarización es escasa y es muy difícil acceder a las terapias, porque hay que ir y permanecer con ellos y no todos pueden hacerlo».
A esto se suman las dificultades para sostener una vida social porque «los chicos no son bien recibidos. La gente no entiende que se golpeen, corran y estén inquietos», por eso ahora que «estamos todos aislados, es el momento de entender un poco lo que sienten las familias con chicos con TEA», afirmó.
En lo que refiere a cómo los afecta, Navarro afirmó que lo peor es para los casos leves, cuando de alguna manera estaban acostumbrados a una socialización que la pandemia terminó.
«En los niños y jóvenes con TEA no se puede apelar a la virtualidad porque si quedan todo el día frente a una computadora, vuelven a predominar sus dificultades de comunicación y caen en el no querer salir», indicó Navarro, que con todos los cuidados nunca dejó de sacar a su hijo de su casa para evitar el retroceso del aislamiento.
TRABAJAR JUNTOS
Natalia López es psicoterapeuta cognitivo conductual, tiene formación en neurociencias cognitivas y está especializada en TEA.
La pandemia la obligó a dejar en suspenso las terapias en grupo con niños y adolescentes con este trastorno, porque la virtualidad no era posible, así que se concentró en trabajar con las familias en la adaptación a la nueva realidad.
«Es un gran desafío generar conciencia de hábitos y rutinas, establecer acciones predecibles dentro de un contexto impredecible, que provoca mucho miedo, como es la pandemia».
En ese sentido, indicó que la colaboración de las familias resulta fundamental para generar un vínculo diferente al de las sesiones estructuradas, pero aclaró que esto solo funciona para quienes tienen recursos, ya que en los chicos sin posibilidad de recibir orientación, «la pandemia hizo estragos».
«Estos años de pandemia marcan una pausa en la posibilidad de continuar subiendo escalones en lo que hace al crecimiento y al aprendizaje», apuntó.
De esta manera, el covid-19 se ha transformado en un nuevo desafío para quienes viven con TEA, aquellos que hoy experimentan el encierro dentro del encierro, en una realidad que los afecta más que a la mayoría, pero que muy pocos se asoman a mirar.
