La Reina preside el acto oficial del «Día Mundial de las Efermedades Raras». La reina Letizia preside en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra bajo el lema “Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga”, con el objetivo de atraer a un público más amplio, convivan o no con afectados por una enfermedad rara, para dar a conocer su repercusión.
Según informa la Casa Real, cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 29 de febrero. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. Además, la campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
En esta edición, el lema es «Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga», con el objetivo de atraer a un público más amplio, convivan o no con afectados por una enfermedad rara, para dar a conocer su repercusión.
Durante la ceremonia, Su Majestad la Reina entregará los premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER reconoce el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.
Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.
