Siete niños de diferentes comunidades autónomas ya están recibiendo el tratamiento. La Comunidad de Madrid ha negado el tratamiento médico a un niño con una enfermedad rara, mientras que otras autonomías sí que lo están suministrando. Sydney es el protagonista de esta historia, tiene cinco años, vive en Leganés y padece distrofia muscular de Duchenne.
El fármaco que los padres reclaman no cura, pero ralentiza el avance de la enfermedad. El tratamiento cuesta a la Seguridad Social 300.000 euros al año y a las explicaciones pedidas por El País a la Consejería de Sanidad, han indicado que «el caso no quedará sin solución”.
La distrofia muscular de Duchenne afecta actualmente a 400 niños en España y por el momento no tiene solución. Con esta, los enfermos empiezan a tener dificultades en la movilidad a partir de los seis o siete años, a las 12 necesitan silla de ruedas, y la esperanza de vida es de 30 años.
El medicamento que retrasa su evolución sólo puede ser utilizado con niños de más de cinco años que aun anden, tal y como ya se está haciendo con siete niños españoles en diferentes comunidades autónomas. La familia del niño considera que cumplen todos los parámetros para poder acogerse a este tratamiento.
