“A través de esta partida económica y de la propia norma”, expone el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, “este sistema se adapta a las especificidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello”.
Así se da cumplimiento al desarrollo normativo de la Ley ELA, “en tiempo y forma según lo que marca el propio texto legislativo”. “Esto es, antes de cumplirse un año de la publicación de esta ley en el BOE”, afirma el departamento de Pablo Bustinduy.
Junto a la inyección de 500 millones, el Gobierno crea un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, para “garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad”. De esta forma, “se ofrecerá una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada, incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias”.
Las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas con una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 euros), que estará financiada en un 50% por el Gobierno, teniendo que ser complementada el 50% restante por el ejecutivo de la comunidad en la que resida el paciente. Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para “cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte”.
Cinco profesionales por persona con ELA
“Estos casi 10.000 euros garantizados para cada paciente en fase avanzada se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona”, destaca el ministerio. Para cada paciente se garantiza una inversión salarial anual de 118.423 euros en 14 pagas. “En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes”, detalla.
Financiación de la Dependencia
Respecto a la financiación del Sistema de Dependencia, Bustinduy ha subrayado que con estos 500 millones adicionales, la inversión por parte del Gobierno ha alcanzado este año una cifra récord de 3.729 millones en total. Un dato al que debe sumarse, ha dicho, los más de 800 millones (809.333.055,79 euros) que el Ministerio de Derechos Sociales ha transferido en esta legislatura a los gobiernos autonómicos procedentes de los fondos europeos.
