Así lo ha manifestado el presidente del Consejo General de Enfermería (CGE), Florentino Pérez Raya, durante su intervención en el webinar ‘La ELA: el cuidado a unas personas excluidas del estado de bienestar’, promovido por el Consejo General de Enfermería y con la colaboración de la Agrupación Mutual Aseguradora (AMA) junto al Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS).
«La ELA es una patología en la que los cuidados de enfermería son vitales y, sin embargo, la mayoría de los pacientes no tienen acceso a los cuidados que necesitan», ha declarado. «Resulta inconcebible que tengamos un colectivo de pacientes que padecen ELA y no puedan recibir los cuidados que necesitan porque nuestro sistema sanitario no siempre les atiende como necesitan», ha añadido Pérez Raya.
Según ha detallado la directora de Comunicación, Marketing y RR.PP. de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Rosa María García Llorente, se trata de una enfermedad «neurodegenerativa, irreversible y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y la muerte de las neuronas motoras».
«Se estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamientos sintomáticos que mejoran la calidad de vida del paciente. Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia o atención psicológica. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, los cuidados que requieren los enfermos van en aumento y las necesidades son muchas. En fases avanzadas, el gasto es de hasta 60.000 euros al año», ha asegurado.
En este sentido, ha recalcado que «solo el seis por ciento de las familias con un paciente con ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad», además de que «solo el cinco por ciento de los pacientes con ELA deciden hacerse la traqueostomía por el coste económico que implica».
Así, la miembro de adELA ha resaltado que «existen muy pocas ayudas públicas para estos pacientes» ya que estas «no llegan a cubrir el 15 por ciento de los gastos reales que tiene que hacer frente una familia». «Los pacientes de ELA se ven abocados en muchas ocasiones a optar por morir, cuando lo que de verdad querrían es que se les ayude con urgencia a tener una vida digna», ha afirmado.
«En España somos las asociaciones de ELA quienes proveemos esos servicios de fisioterapia, de logopedia, de atención psicológica, de trabajo social y de integración social a las personas enfermas de ELA porque el Estado se los niega como regla general en la mayoría de los hospitales», ha reivindicado por su parte el presidente de la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA), Fernando Martín Pérez.
Asimismo, Fernando Martín ha asegurado que el ELA «es la enfermedad más cara o más costosa para el paciente» ya que, aunque «cuesta lo mismo una traqueotomía que un trasplante de pulmón, el detalle está en si esta operación es útil para el Estado o no lo es».
«Tenemos una discapacidad absoluta a nivel motor pero unas capacidades plenas a nivel intelectual y cognitivo, yo sigo siendo la misma, nuestra esencia es la misma, pero en la mayoría de los casos es imposible que una familia pueda asumir el coste de tu supervivencia por lo que te ves obligado a morir», ha declarado la paciente de ELA, Esther Portillo.
ACCESO A LOS CUIDADOS SEGÚN EL LUGAR DE RESIDENCIA
Otro de los problemas a los que se enfrentan los pacientes con ELA y sus familias es el acceso desigual a los cuidados en función de la zona donde residan ya que no en toda España hay unidades de ELA especializadas. «La asistencia a las familias con ELA es absolutamente desigual en función del área geográfica en la que residan», ha asegurado la enfermera del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Cordero Vázquez.
En este sentido, la enfermera ha resaltado que, en el año 2006, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid puso en marcha cinco unidades de ELA y que «el modelo de cuidados necesario para atender a estas familias es un modelo de cuidados basado en un liderazgo enfermero y que se llama gestión o gerencia de caso».
«Es un modelo organizativo que tiene un objetivo principal, aunque se habla mucho de términos cuando se habla de gestión de casos, de coordinación, de continuidad, el objetivo principal es que estos enfermos y sus familias se sientan acompañados. Y se basa en el trabajo en equipo, en la atención multidisciplinar. Deben ser profesionales superespecializados, no vale cualquier neumólogo, por ejemplo», ha detallado.
Según ha apuntado la especialista, estos pacientes necesitan «una atención subespecializada, coordinada, sin interrupciones y liderada por un enfermero con competencias clínicas y de gestión, con formación académica y con habilidades para el liderazgo». «Si no tienes un respirador adecuado y no tienes nadie que te ajuste los respiradores de forma adecuada esto va a tener un impacto directo en la supervivencia del paciente», ha añadido.
LA NUEVA PROPOSICIÓN DE LEY ELA
Este pasado lunes, 30 de octubre, la Confederación de entidades de ELA (ConELA) presentó en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA para que el Estado garantice una vida «digna» a los pacientes, con la petición de que se apruebe «con urgencia y consenso», ya que, en palabras del paciente y exfutbolista Juan Carlos Unzué, los enfermos no tienen «tiempo».
En este aspecto, el presidente de la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA), Fernando Martín Pérez, ha declarado que «ojalá se apruebe la Ley ELA y que esas personas tengan esos cuidados en su casa».
«Esta Ley carece de color ideológico porque la estamos presentando asociaciones de pacientes, los grupos parlamentarios saben cómo se ha hecho ese texto, lo han hecho entre juristas, un grupo de 714 personas enfermas de ELA y confiamos en que lo presenten conjuntamente y salga adelante», ha explicado Fernando Martín de manera optimista.
Dentro de los puntos de la proposición, uno de los más importantes es el de la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. El objetivo es asegurar que las personas con ELA tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.
Esta propuesta legislativa busca enmendar y mejorar diversas normas, estableciendo un marco legal que permita abordar «de manera más eficiente y humana» la problemática de la ELA, en palabras de la Confederación.
Más allá de la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, la norma también persigue la reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad, a fin de agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA.
