Los expertos han hablado: se necesita un registro de supervivientes de cáncer infantil por países y de toda la Unión Europea. En la jornada organizada por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Infantil Niño Jesús, oncólogos han hecho hincapié en la importancia de la información a la hora de abordar la enfermedad.
El oncólogo Riccardo Haupt, encargado de realizar un sistema para registrar en el futuro a todos estos pacientes, ha recordado que “una proporción significativa tiene un alto riesgo de recaer y al menos el 60% de ellos desarrolla resultados adversos que pueden aparecer varios años después de la finalización del tratamiento”.
Por el momento, los cálculos manejan que hay en España unas 50.000 personas ya adultas que superaron un tumor en su infancia. Por ello, este registro es fundamental porque, en palabras de Haupt, “hay muchos supervivientes que desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información entre los proveedores de atención médica sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento. Esto puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos”.
Por el momento, ya se ha realizado el primer registro en España en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid que lidera la doctora Blanca Herrero con el patrocinio de la Fundación Ramón Areces y El Corte Inglés. Según ha explicado la propia doctora Herrero, este tipo de registros ayudan a “implantar mejoras en el seguimiento de estos pacientes y en los tratamientos que minimicen los efectos tardíos”.
Por su parte, Haupt ha explicado en qué consiste el Survivorship Passport que ha impulsado. En concreto, se trata de unos documentos electrónicos que resumen la historia clínica del superviviente. El objetivo, según ha relatado, es armonizar el seguimiento de los pacientes con cáncer en toda Europa, mediante la promoción de criterios homogéneos y directrices basadas en la evidencia de la práctica clínica para la prevención, detección temprana y tratamiento de los efectos adversos físicos y psicosociales tardíos.
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