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La Comunidad de Madrid accede a tratar a Sydney de su enfermedad rara

El Gobierno de Cifuentes ha señalado que ha sido “criterio general de la dirección del hospital no autorizar la adquisición” del fármaco. La Comunidad de Madrid ha aceptado suministrar el tratamiento a Sydney, el pequeño de cinco años que padece el síndrome de Duchenne, después de que su madre denunciara ante los medios de comunicación y a través de la página change.org que el Hospital 12 de Octubre se había negado a facilitarle el medicamento.

Además, la Consejería de Sanidad, de la que depende el centro médico, ha negado tener algo que ver con el suministro del tratamiento. Así, han indicado que esta petición debería de haber sido aprobada desde el principio y su consejero ha añadido que si es necesario pedir disculpas en nombre del hospital, lo haría.

Por su parte, el Gobierno de Cifuentes ha señalado en una nota de prensa que ha sido “criterio general de la dirección del hospital no autorizar la adquisición” del fármaco solicitado. En concreto, fue la Comisión de Farmacia del hospital la que no lo autorizó, según han explicado.

De hecho, el 12 de Octubre señaló a la madre de Syney que el criterio del centro es “no autorizar” la compra de estos medicamentos”, añadiendo que era posible solicitar la importación del tratamiento desde países extranjeros, como se venía haciendo en otras comunidades autónomas, pero esta acción no sería aceptada por el hospital.

La distrofia muscular de Duchenne afecta actualmente a 400 niños en España y por el momento no tiene solución. Con esta, los enfermos empiezan a tener dificultades en la movilidad a partir de los seis o siete años, a los 12 necesitan silla de ruedas, y la esperanza de vida es de 30 años.

El tratamiento que ahora se va a suministrar a Sydney ralentiza la evolución de la enfermedad y concede más calidad de vida a los afectados.

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La Comunidad de Madrid accede a tratar a Sydney de su enfermedad rara

E.B.

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