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Alberto Gutiérrez, director general de la Federación Autismo Madrid

Alberto Gutiérrez, director general de la Federación Autismo Madrid
Alberto Gutiérrez, director general de la Federación Autismo Madrid
“Necesitamos más recursos en el ámbito sanitario para atender a las personas con autismo”
Alberto Gutiérrez, director general de la Federación Autismo Madrid
Alberto Gutiérrez, director general de la Federación Autismo Madrid
El director general de la Federación Autismo Madrid reconoce la “voluntad política” del Gobierno de Cristina Cifuentes, aunque existan ciertos déficit por atender y mejorar.

España vivió en 2015 un total de 420.290 nacimientos. Una cifra que adquiere mayor contundencia al pasarla al número de niños y niñas que nacen con un Trastorno del Espectro Autista (TEA): uno de cada cien, según los datos de Autism-Europe. A pesar de que no se cuentan con estudios poblacionales ni censos oficiales, las estimaciones dejan entrever la magnitud de la realidad que vive una parte importante de la población. Algo de lo que es consciente Alberto Gutiérrez Pozuelo, el recientemente nombrado director general de la Federación Autismo Madrid, que repasa en ElBoletín.com cuál es el escenario a nivel nacional y, concretamente, en el ámbito de la Comunidad de Madrid con sus respectivos caminos por recorrer tanto a nivel social como político.
 
¿Qué labor realiza la Federación Autismo Madrid?
 
Somos una organización sin ánimo de lucro que engloba a 15 entidades en la Comunidad de Madrid. Entidades que atienden a más de 4.000 personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esa sería una foto inicial de quiénes somos. Representamos a esas entidades para ser un elemento útil para ellas, buscar cauces de colaboración en diferentes ámbitos y ser un canal de sensibilización y concentración con la sociedad.
 
Recientemente ha sido nombrado director general de la Federación Autismo Madrid, ¿cuáles son los grandes retos y proyectos que tiene la federación?
 
A medio plazo, queremos ser una herramienta útil para las entidades federadas, que vean que existe una organización que les representa y en la que pueden apoyarse para desarrollar los diferentes programas y servicios. Queremos construir una organización que sea viable y sostenible en el tiempo y que conciencie a la sociedad, que es lo que nos ocupa buena parte de nuestro tiempo. Todo para dar visibilidad a todas las personas con autismo que hablamos de una prevalencia de uno de cada 100 nacimientos en España.
 
¿Qué importancia tiene la concienciación y cómo se puede mejorar en este aspecto?
 
Se puede mejorar con la ayuda de todos. Hemos puesto en marcha un programa de atención a las familias, un plan de comunicación amplio y otro donde recorremos todo el ámbito educativo dando charlas. Esto de la concienciación se mejora hablando más y conectando más con la gente.
 
Uno de los puntos que más se recalca en los trabajos a favor de la concienciación llega a la hora de reivindicar y reconocer derechos de las personas con autismo, ¿queda mucho recorrido por hacer?
 
Efectivamente. La parte reivindicativa forma parte de nuestra actualidad diaria. Tenemos que entender que las administraciones no nos están concediendo algo porque quieran, sino porque tenemos derecho a esa concesión de prestaciones y de ayuda. Y el ejemplo más claro es el que se busca de manifiesto con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal que indica, claramente, que es un derecho subjetivo inherente a la persona; es algo que les corresponde. Ahí en ese apartado, aunque se avance, la Ley de Dependencia, por ejemplo, debería acortar los plazos de atención, que el reconocimiento de los derechos sea más rápido, que la parte de la valoración por parte de la administración cuente con una especialización para el TEA porque no es lo mismo valorar a una persona con alzhéimer que con autismo.
 
Necesitamos que las prestaciones lleguen en tiempo y forma de manera adecuada a las personas que realmente lo necesitan. Ahí queda por recorrer que se cumpla toda la legislación y que se empiece a diseñar recursos y servicios propios del siglo XXI y no tanto de finales de los años 90 o del 2000.
 
¿Cómo han afectado los recortes presupuestarios en el tratamiento del autismo?
 
En el ámbito de la Comunidad de Madrid ha habido incrementos en algunas partidas donde se han visto beneficiarias personas con discapacidad en general, pero sí es cierto e innegable que los recortes en la Ley de Dependencia han afectado en los servicios a las personas con TEA. Es algo que no podemos permitir. Nunca podemos recortar en los colectivos más vulnerables y eso requiere hacer una revisión amplia de otras partidas económicas. Queremos ser los últimos afectados por los recortes. Esperemos que no se recorte más y que tendamos a crecer.
 
En 2015, el diario 20 minutos señaló que unos 300 niños madrileños se encontraban a la espera de la evaluación de la Consejería de Educación para que se diagnostique si tienen un trastorno del espectro autista (TEA) para así poder recibir los apoyos necesarios en sus centros escolares, ¿qué importancia tiene un diagnóstico temprano?
 
Muchísima. Es algo totalmente relevante. Cuanto antes identifiquemos y diagnostiquemos, antes podremos trabajar en dinámicas de mejora: terapeutas ocupacionales, logopedias, ‘fisios’… Todas esas herramientas si las aplicamos en una edad muy temprana, multiplican de manera concluyente la mejora y las capacidades a lo largo del tiempo. Es prioritario el diagnostico precoz, que creo que se ha mejorado respecto a 2015; ahora hay muchas dinámicas y alertas que ayudan.
 
 ¿Sigue sucediendo esta espera en la Comunidad de Madrid?
 
Sí, la demora existe. También es cierto que la situación no es la que se puso de manifiesto en el año 2014-2015. Al igual que es cierto que en algunos aspectos, por ejemplo, en el tratamiento para personas adultas queda mucho por recorrer, en el ámbito educativo sí se han puesto algunas estrategias que favorecen ese diagnóstico como que las aulas específicas y las ratios que están más ajustadas a las necesidades, aunque siempre exigimos más. Estamos en un nivel de satisfacción medio.
 
Ha mencionado el déficit en la atención al adulto, ¿cuál es el escenario actual?
 
Es una de nuestras mayores preocupaciones. Hay muy poco hecho. Casi todo el mundo habla de niños, sin pensar en que esos niños ya se han hecho adultos. Estos adultos requieren de unos servicios de los que en la actualidad no estamos preparados. Queda todo el camino por recorrer. Los padres están tremendamente preocupados y nos preguntan qué va a ser de mi hijo cuando no estemos; queda por hacer en el ámbito de la tutela de adultos, que hay muy poco hecho y lo que hay no es adecuado a las necesidades. Por ello, todo el foco puesto a estas personas con autismo
 
¿Qué medidas podrían facilitar ese camino por recorres?
 
Por ejemplo, servicios específicos para personas adultas con autismo. No se puede englobar a estas personas en otros recursos que no se ajustan a sus necesidades; no se puede, después de haber hecho todo el esfuerzo educativo, que no haya unos recursos específicos para estas personas; se deben poner en marcha programas de empleo específicos para estas personas y de la misma manera para personas gravemente afectadas. Y luego hay que generar recursos tutelares adecuadas a las personas para cuando los padres no estén.
 
¿Cómo valora la política que se está llevando a cabo en la región con esta problemática?
 
Nuestra relación es buena y fluida en el sentido de trasladarles nuestras necesidades. Es directa y te diría que casi semanal en el ámbito educativo, sanitario, en las políticas sociales…Reconocemos una voluntad política de escucharnos, pero es obligación nuestra poner de manifiesto determinadas carencias que detectamos. La sociedad civil va un paso por delante de la administración y nosotros intentamos marcarles el paso de lo que necesitamos. En definitiva, hay una relación que es buena con el Gobierno regional y con el resto de grupos parlamentarios.
 
A mediados de mayo del año pasado, la Federación Autismo Madrid celebró unas jornadas sobre Autismo y una asistente del público denunció que la sanidad pública no ofrece los medios y recursos necesarios para individualizar los tratamientos, ¿coincide con esta visión?  
 
Necesitamos más recursos en el ámbito sanitario para atender a las personas con autismo. Ahora mismo solo tenemos el programa AMI-TEA en el Hospital Gregorio Marañón que atiende a muchas personas con autismo que requieren de una atención individualizada y más específica. Nos reunimos con la Consejería de Sanidad la semana pasada y les pedimos que ese programa se extendiese al resto de hospitales. La población, con el número de personas con autismo que hay en la región, no se puede centrar en un solo hospital.
 
Un informe elaborado por SuresTEA con datos de 188 centros (de los 204 que hay) con aula TEA revela que el 51% de ellos tienen sobreratio de alumnos. De hecho, las familias ya denunciaron la sobrecarga de estas aulas “pasarela” pensadas para cinco niños y niñas y que llegan a tener hasta a siete estudiantes, ¿cómo está la situación actualmente en la Comunidad de Madrid?
 
La situación en el ámbito educativo, después de muchísimas reuniones con la Consejería de Educación, ha mejorado ostensivamente, aunque siempre queda por mejorar y querríamos tener más apoyo de los que tenemos. Después de mucho esfuerzo por todas partes, sobre todo por las familias que encabezaron la pelea, la situación ha mejorado. Independientemente de que seguro que hay aulas puntuales repartidas por la región que requieren que prestemos atención. Eso lo tenemos claro.  
 
En numerosas ocasiones se ha puesto de manifiesto la problemática que existe en la Comunidad de Madrid donde existen familias que no pueden costear un tratamiento de Atención Temprana al haber una lista de espera para que se lo facilite la Comunidad de Madrid, ¿cuál es el trabajo de la federación cuando una familia no se puede costear un tratamiento de este tipo?
 
No tenemos un servicio de becas, de ayudas y de subvenciones directo, pero intentamos buscar todos los apoyos necesarios, por ejemplo, con campañas de sensibilización para que ninguna familia por falta de recursos se quede sin un tratamiento adecuado. Ponemos todos los medios para que esto no suceda.
 
¿Existe una cifra concreta de familias madrileñas que no pueden costear este tipo de tratamientos y a los que la Comunidad de Madrid no llega? 
 
No. Ahora mismo no la tenemos. Aunque estamos pendientes de hacer una recogida de datos exhaustiva no sólo de las personas sin recursos sino de todas las personas atendidas y de qué recursos tenemos. Eso nos permitirá tener una foto a medio y largo plazo de cuál es la situación actual.

Marco González

Periodista o intento, por lo menos. Aprendiendo. Y todo con un mejunje en la cabeza, pero con el periodismo comprometido como pegamento de unión.

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